Mereka lebih mungkin ditolak perawatannya, mengalami tingkat penyakit dan pengucilan yang lebih tinggi, dan meninggal lebih awal. Ini bukan takdir tetapi rancangan.
Oleh: Vijay Prashad *
PENYANDANG disabilitas bukanlah kelompok marginal dalam masyarakat, melainkan bagian sentralnya – dan ketidakadilan yang mereka hadapi mengungkapkan kegagalan dunia yang memperlakukan martabat manusia sebagai hal yang lebih rendah daripada keuntungan.
Beberapa minggu lalu, saat saya berada di Bandung, Indonesia, seorang pria yang menggunakan kursi roda memberi tahu saya bahwa jumlah total penyandang disabilitas telah dihitung oleh Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) Perserikatan Bangsa-Bangsa mencapai 1,3 miliar. Penyandang disabilitas bukanlah minoritas atau pengecualian. Mereka adalah bagian besar dari pengalaman manusia – seperenam dari umat manusia. Namun, mereka terlalu sering dibicarakan seolah-olah mereka berada di pinggiran sejarah. Padahal, mereka berada di pusatnya.
Disabilitas bukan sekadar kondisi biologis; disabilitas dibentuk oleh interaksi antara gangguan dan dunia di sekitarnya: oleh jalan rusak yang menghalangi kursi roda untuk bergerak maju, oleh klinik atau rumah sakit yang memungut biaya sebelum memberikan perawatan, oleh ruang kelas yang mengucilkan anak yang belajar dengan cara berbeda, oleh perang yang menghancurkan tubuh, dan oleh ekonomi yang meninggalkan mereka yang dianggap ‘tidak produktif’. Disabilitas bukan sekadar pembatasan yang diakibatkan oleh gangguan, tetapi benturan antara gangguan, hambatan sosial, dan ketidakadilan.
Laporan penting WHO tahun 2022 , Laporan Global tentang Kesetaraan Kesehatan bagi Penyandang Disabilitas , sangat hati-hati dalam bahasanya. Laporan tersebut berpendapat bahwa apa yang dihadapi individu penyandang disabilitas bukan hanya ‘ketidaksetaraan’ tetapi ‘ketidakadilan kesehatan’ yang dapat dihindari dan berakar pada ketidakadilan. Mengakui ketidaksetaraan ini sebagai sesuatu yang dapat dihindari berarti mengakui bahwa ketidaksetaraan tersebut bersifat politis dan karenanya merupakan hasil dari pilihan yang dibuat dalam sistem kapitalis. Laporan tahun 2022 ini dibangun berdasarkan laporan sebelumnya tahun 2011 tentang disabilitas oleh WHO dan Bank Dunia, yang menyerukan pengumpulan data yang lebih kuat dan dukungan serta akses yang lebih inklusif sehingga penyandang disabilitas dapat berpartisipasi penuh dalam masyarakat.
Salah satu fakta paling mencolok dalam laporan WHO tahun 2022 adalah bahwa 80% penyandang disabilitas tinggal di negara-negara Selatan. Kondisi kerja yang buruk, degradasi lingkungan, sistem pangan dan air yang tercemar, sistem perawatan kesehatan yang mengerikan, dan peperangan menciptakan dan memperburuk disabilitas. Pada tahun 2019, setidaknya satu dari lima orang di zona konflik hidup dengan masalah kesehatan mental; di reruntuhan perang, disabilitas berlipat ganda, tidak hanya melalui cedera tetapi juga melalui trauma, kelaparan, dan pengungsian. Gaza kini menjadi wilayah dengan konsentrasi tertinggi anak-anak yang diamputasi . Negara-negara Selatan tidak hanya menampung disabilitas; disabilitas di sana dihasilkan oleh sistem yang bukan merupakan hasil ciptaan mereka sendiri.
Siklus setan antara disabilitas dan kemiskinan disoroti dalam laporan WHO tahun 2022, yang mencatat bahwa ‘penyandang disabilitas cenderung kurang memiliki akses ke pendidikan dan pekerjaan’ dan oleh karena itu ‘lebih mungkin daripada mereka yang tidak memiliki disabilitas untuk hidup dalam kemiskinan’. Mereka lebih mungkin ditolak perawatannya, mengalami tingkat penyakit dan pengucilan yang lebih tinggi, dan meninggal lebih awal. Ini bukan takdir tetapi rancangan. Laporan WHO juga menunjukkan bahwa ketidakadilan ini muncul di tiga hasil kesehatan: kematian prematur, peningkatan morbiditas, dan hambatan yang lebih besar untuk fungsi sehari-hari dan partisipasi dalam masyarakat. Selama COVID-19, misalnya, ketidakadilan yang telah lama ada ini menjadi lebih terlihat; studi dalam konteks tertentu menemukan tingkat kematian yang jauh lebih tinggi di antara orang-orang dengan disabilitas intelektual atau kesulitan belajar. Ini bukan hanya fakta medis tetapi juga tuduhan terhadap sistem yang secara simbolis berkomitmen kepada penyandang disabilitas – melalui program-program seperti Konvensi PBB tentang Hak-Hak Penyandang Disabilitas tahun 2006 – namun tidak mampu, atau tidak mau, bertindak sesuai dengan komitmen tersebut.
Laporan WHO tahun 2022 dengan jelas menyatakan bahwa ‘Terdapat berbagai perbedaan hasil kesehatan antara penyandang disabilitas dan non-penyandang disabilitas. Beberapa perbedaan ini merupakan ketidaksetaraan yang dapat dijelaskan oleh kondisi kesehatan atau gangguan yang mendasarinya; namun, yang lain terkait dengan faktor-faktor yang tidak adil atau tidak setara’. Dengan kata lain, WHO mengakui bahwa banyak dari hasil kesehatan yang buruk ini bukanlah sesuatu yang tidak dapat dihindari, melainkan dihasilkan oleh sistem yang dibangun secara tidak adil dan tidak setara.
Arsitektur eksklusi ini meliputi:
- Sistem kesehatan yang mengharuskan pembayaran di tempat pelayanan.
- Komunikasi publik yang tidak dapat diakses oleh orang yang buta, memiliki penglihatan rendah, tuli, atau mengalami gangguan pendengaran.
- Sistem transportasi yang tidak mudah diakses sehingga menghalangi orang untuk sampai ke rumah sakit.
- Kekerasan berbasis gender yang secara tidak proporsional menargetkan perempuan penyandang disabilitas.
- Sistem ketenagakerjaan yang menyingkirkan orang-orang yang dianggap ‘tidak produktif’.
Karakteristik masyarakat dan negara ini telah dinormalisasi dalam tatanan dunia kapitalis kita. Sudah menjadi hal yang umum untuk percaya bahwa infrastruktur yang dirancang untuk aksesibilitas itu mahal, tetapi ini adalah cara yang salah untuk memahami masa depan. Pada tahun 2025, Presiden Bank Pembangunan Asia, Masato Kanda, berpendapat bahwa investasi dalam perawatan kesehatan primer tidak hanya diperlukan secara sosial tetapi juga bermanfaat secara ekonomi, dengan mencatat bahwa setiap dolar yang diinvestasikan dapat menghasilkan hingga $10 dalam pertumbuhan ekonomi. Ketika perawatan kesehatan primer, petugas kesehatan masyarakat, dan jaminan kesehatan universal dibangun untuk mencakup penyandang disabilitas sejak awal, hal itu meningkatkan hasil kesehatan bagi semua orang dan memperkuat ketahanan masyarakat.
Konvensi PBB tahun 2006 menandai pergeseran kebijakan dan pemikiran dari memandang penyandang disabilitas sebagai objek perawatan menjadi pengakuan mereka sebagai subjek hak dan warga dunia. Berbicara tentang disabilitas dalam kerangka teoretis ini berarti berbicara tentang masyarakat itu sendiri. Masyarakat yang inklusif terhadap penyandang disabilitas tidak hanya dapat melakukan penyesuaian teknis; masyarakat tersebut harus ditransformasikan. Hal ini membutuhkan sistem perawatan kesehatan publik universal yang menjangkau semua orang, infrastruktur publik yang dibangun untuk aksesibilitas sejak awal, sistem pendidikan yang merangkul perbedaan, dan sistem politik yang menekankan partisipasi. Pada tahun 2022, WHO dengan tepat mencatat bahwa mengatasi ketidaksetaraan disabilitas bermanfaat bagi semua orang karena hal itu membongkar hambatan yang membatasi kehidupan manusia.
Berdasarkan tuntutan yang terdapat dalam laporan WHO dan gerakan hak-hak penyandang disabilitas di berbagai negara, kami mengusulkan rencana delapan poin untuk martabat dan keadilan bagi penyandang disabilitas:
- Partisipasi dan kepemimpinan. Penyandang disabilitas harus menjadi pusat pengambilan keputusan; kebijakan harus mengikuti etos ‘tidak ada keputusan tentang kami tanpa kami’.
- Informasi publik yang mudah diakses. Semua komunikasi publik harus tersedia dalam berbagai format, termasuk Braille, bahasa isyarat, dan format digital yang mudah diakses.
- Data, akuntabilitas, dan penegakan hukum. Pemerintah harus mengumpulkan data yang dipisahkan berdasarkan disabilitas dan secara bermakna menegakkan undang-undang anti-diskriminasi.
- Aksesibilitas universal sejak tahap perancangan. Semua infrastruktur – transportasi, perumahan, dan sistem digital – harus dibangun berdasarkan prinsip aksesibilitas sejak awal.
- Pelayanan kesehatan universal. Sistem kesehatan harus menjamin akses terhadap pencegahan, pengobatan, rehabilitasi, dan teknologi pendukung tanpa hambatan finansial.
- Sistem pendidikan inklusif. Semua anak, termasuk anak-anak penyandang disabilitas, harus dijamin akses terhadap pendidikan berkualitas dalam sistem pendidikan publik arus utama.
- Sistem perawatan berbasis komunitas. Jaringan perawatan dan dukungan yang tertanam secara lokal harus dibangun, dengan merekrut dan melatih pekerja perawatan dari komunitas tempat mereka bekerja.
- Keadilan ekonomi dan perlindungan sosial. Negara harus memastikan dukungan pendapatan, hak-hak ketenagakerjaan, dan perlindungan tenaga kerja yang mengakui biaya tambahan yang ditimbulkan oleh disabilitas.
Beberapa tahun lalu, saat berjalan-jalan di pedesaan Vietnam bersama para tetua yang telah ikut serta dalam perlawanan, saya mendengar tentang para kurir yang membawa pesan antar desa selama perjuangan. Mereka bercerita bahwa gerakan tersebut merekrut berbagai orang untuk pekerjaan ini, tetapi tidak jarang mengandalkan Anh Điếc (Saudara Tuli) dan Chị Mù (Saudari Buta) untuk membawa pesan. Terlintas dalam pikiran saya bahwa dalam gerakan pembebasan nasional kita, kita telah melakukan pekerjaan yang buruk dalam mendokumentasikan peran kawan-kawan penyandang disabilitas dalam perjuangan kita. Hal ini berbeda di Vietnam, di mana Thương binh, istilah yang sering diterjemahkan sebagai ‘cacat perang’ tetapi secara harfiah merujuk pada tentara yang terluka, dibalas dengan chính sách đền ơn đáp nghĩa (‘kebijakan rasa terima kasih dan timbal balik’) dan dengan Hari Cacat Perang dan Martir pada tanggal 27 Juli setiap tahunnya.
Pada tahun 1981, enam tahun setelah Vietnam mengalahkan Amerika Serikat, penyair terkenal Trần Tiến sedang berjalan di pantai Tien Hai dekat Delta Sungai Merah ketika ia melihat jejak bulat yang ditinggalkan oleh tongkat penyangga di pasir. Ia kemudian mengetahui bahwa jejak tersebut milik seorang veteran yang terluka dengan cedera kaki yang menyeberangi pantai dalam perjalanan ke sekolah setempat untuk mengajar anak-anak. Dari pertemuan itu, Trần Tiến menulis ‘Jejak Kaki Bulat di Pasir’ ( Vết chân tròn trên cát ), yang juga menjadi lagu yang sangat populer. Berikut beberapa baris dari puisi tersebut:
Jejak kaki bulat masih mengembara di sepanjang jalan berpasir putih di kampung halamanku.
Prajurit yang terluka itu masih pergi ke sekolah desa.
Masih memegang gitar, masih mengajari anak-anak lagu-lagu tanah air mereka.
Lagu itu menyimpan kenangan pegunungan jauh di tanah kelahirannya.
Lagu itu menyimpan kenangan sawah tak berujung dan melodi rakyat.
Lagu itu tentang para prajurit yang gugur dalam diam.
Karena hari ini, kaki-kaki kecil yang memerah itu, riang gembira di sekitar jejak kaki bulat itu…
——————
*Penulis Vijay Prashad dari Tricontinental: Institut Penelitian Sosial .
Artikel ini diterjemahkan Bergelora.com dari artikel yang berjudul “Over a Billion People in the World Live with Disabilities” yang dimuat di thetricontinental.org.
